par MATTHIEU DELACHARLERY

Mis à jour : 10-07-2015 14:21 - Créé : 10-07-2015 12:06

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CANNABIS MÉDICAL - Épileptique depuis l’âge de quatre ans, Sam a vécu un véritable calvaire. Jusqu’au jour où un médicament à base de cannabis a changé sa vie. Dans une tribune, son père raconte son combat pour que son fils bénéficie de ce médicament considéré aux États-Unis comme illégal. Pendant ce temps, l’arrivée dans les pharmacies du premier médicament à base de cannabis se fait toujours attendre chez nous en France.

Fred Volgestein s’est battu pour obtenir un traitement illégal à base de cannabis pour son fils épileptique (photo d’illustration).

Photo : CAPTURE D’ÉCRAN WIRED / ELINOR CARUCCI

L’histoire bouleversante d’un père, et du combat qu’il a dû mener pour que son fils de 14 ans puisse bénéficier d’un traitement expérimental au cannabis. Épileptique depuis de l’âge quatre ans et demi, Sam a vécu un véritable enfer au quotidien. A cause de sa maladie, le jeune garçon souffrait de crises à répétition, jusqu’à 100 fois par jour. Des crises au cours desquelles le jeune garçon perdait connaissance durant 5 à 20 secondes. C’est comme si vous regardiez un film, et qu’il se mettait en pause toutes les 5 minutes explique Fred Volgestein, le père de Sam. En conséquence, ce dernier avait de graves difficultés à l’école pour suivre les cours ou pratiquer une activité sportive.

Dans une tribune publiée sur le site du magazine américain Wired, il raconte comment un médicament au cannabis a changé la vie de son enfant. Son nom, l’Epidiolex. Un nouveau traitement expérimental mis au point à partir du cannabidiol (CBD), une substance présente dans la plante de cannabis. "Nous avions essayé tous les traitements possibles, consulté 6 neurologues dans 4 hôpitaux différents, et près d’une douzaine de médicaments différents". Malheureusement pour Sam, ils se sont tous révélés inefficaces et entraînaient de graves effets secondaires, comme des accès de violence, des tremblements ou encore de l’urticaire. En sept ans, des dizaines de milliers de dollars dépensés, en vain.

Un voyage à Londres

Quand soudain, il y a deux ans, l’espoir renaît enfin chez les Volgestein. Après avoir entendu parler des effets thérapeutiques du cannabis, la famille décide de se rendre à Londres pour y rencontrer le patron de GW Pharmaceuticals, un des seuls laboratoires à l’époque à mener des recherches sur les effets médicinales de la plante. Le cas de Sam intéresse le laboratoire qui décide de lui fabriquer un médicament sur-mesure à base de cannabidiol. "Notre fils s’est porté volontaire pour devenir un cobaye", explique son père. Rapidement, le traitement se révèle efficace.

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En effet, désormais, Sam n’a pas plus de 5 crises par jour. Le garçon revit. Mais voilà, le traitement est illégal aux États-Unis. La famille Volgestein a donc dû batailler pendant des mois avec les autorités américaines avant d’obtenir l’autorisation d’importer légalement le traitement pour leur enfant. Près de 120.000 dollars ont dû être mis sur la table pour couvrir les frais. "L’Epidiolex n’est pas un traitement miracle", prévient le père de Sam dans sa tribune. Lors des essais cliniques, la moitié des enfants testés (sur 137 au total) ont vu la fréquence de leurs crises d’épilepsie diminuer de 50%, et 9% d’entre eux n’en ont plus du tout. Une chose est sûre, grâce à ce médicament, Sam, lui, a vu sa vie changer du tout au tout.

La France fait de la résistance

En France, l’usage du cannabis à des fins thérapeutiques continue de faire débat, alimenté par le scepticisme d’une partie des médecins. Prévue initialement en janvier dernier, l’arrivée dans les pharmacies du Sativex, un spray à base de cannabis pour traiter la sclérose, se fait toujours attendre, en raison de pourparlers entre le laboratoire et les autorités sanitaires. Prévu initialement pour cet été, il ne sera pas commercialisé avant plusieurs mois. L’Epidiolex, lui, n’a pas obtenu l’autorisation de mise sur le marché délivré par l’Agence du médicament (ANSM). En cause, des doutes subsistent quand à ses effets secondaires sur le développement de l’enfant.

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Lecture croisée :

Par Pauline Chateau, publié le 09/07/2015 à 13:50 , mis à jour à 23:50

http://www.lexpress.fr/actualite/societe/...

Un jeune américain de 14 ans a vu le nombre de ses crises d’épilepsie considérablement diminuer grâce à l’Epidiolex, un médicament à base de cannabis. Son père explique dans une tribune comment il s’est battu pour que son fils bénéficie de ce traitement.

Le cannabis est composé de CBD ou cannabidiol, qui permet de limiter les convulsions.

afp.com/Pablo Porciuncula

Le cannabis est-il la solution miracle contre les crises d’épilepsie ? Dans une tribune publiée par Wired, Fred Vogelstein, un père désemparé par les nombreuses crises d’épilepsie de son fils de 14 ans, raconte comment il est parvenu à obtenir un traitement sur-mesure pour l’adolescent. Grâce à l’Epidiolex, un médicament fabriqué à partir de cannabidiol, un constituant du cannabis, le garçon a vu ses crises considérablement diminuer.

Selon l’OMS, 2,4 millions de personnes sont concernées chaque année, par des crises qui se traduisent par une perte de conscience et des secousses musculaires répétées. "Il s’agit de la deuxième maladie neurologique après la migraine : près de 500 000 Français en souffrent", indique Jacky Dufay à L’Express, secrétaire général de l’association Epilepsie France.

L’Epidiolex, un médicament conçu sur-mesure

Épileptique depuis l’âge de quatre ans et demi, Sam vivait un véritable enfer. Le jeune américain perdait conscience durant 5 à 20 secondes, 10 à 20 fois par heure. "Ça fait une fois toutes les 3 à 6 minutes et parfois plus de cent par jour", se remémore son père. Résultat, il peinait à suivre en classe et il lui était impossible de faire du sport. "20 à 30% des patients sont pharmaco-résistants, aucun traitement ne fonctionne", explique Dr Cécile Marchal, neurologue au CHU de Bordeaux. Pour remédier à ces crises récurrentes, Fred et Evelyne ont tout essayé. En sept ans, "[Sam] a consulté six neurologues dans quatre hôpitaux différents, dans trois Etats". Sauf qu’aucun traitement ne fonctionne : l’un génère des tremblements, le deuxième provoque des accès de violence, le troisième de l’urticaire, etc. "Nous avions déjà dépensé des dizaines de milliers de dollars", indique Fred Vogelstein.

Désemparés, les parents de Sam envisagent alors de recourir à des médicaments à base de cannabis. La famille décide de partir pour Londres en 2013 pour rencontrer Geoffrey Guy de GW Pharmaceuticals, la seule entreprise réalisant des recherches sur le cannabis thérapeutique. Le cas du jeune garçon intéresse tellement le laboratoire qu’il conçoit une pilule sur-mesure à base de CBD, le cannabidiol.

Tous les patients ne sont pas réceptifs

"Notre fils s’est porté volontaire pour devenir un rat de laboratoire", raconte Fred Vogelstein. Le médicament se révèle efficace : Sam ne fait désormais pas plus de cinq crises par jour. Après des mois de combat avec les autorités américaines et 120 000 dollars de frais, la famille Vogelstein est parvenue à importer le médicament aux Etats-Unis.

"L’Epidiolex ne constitue pas un traitement miracle", avertit Fred Vogelstein. En effet, tous les patients ne sont pas réceptifs. Sur 137 enfants testés, la moitié a vu ses crises d’épilepsie diminuer de 50%, et 9% d’entre eux n’en souffrent plus. "L’épilepsie est une maladie très complexe, il faut toujours faire du cas par cas pour établir le bon diagnostic et le bon traitement", précise Jacky Dufay.

"Des risques pour le développement de l’enfant"

La prise de l’Epidiolex est-elle pour autant sans risque ? "L’Epidiolex est composé à plus de 80% de CBD, il dispose de propriétés anti-convulsions et contrairement au THC ne génère pas d’effets psychotropes, affirme Sébastien Béguerie, cofondateur de l’association UFCM iCare, qui milite pour l’usage du cannabis à des fins médicales*. Le médicament est actuellement en cours d’essai clinique, mais aucun effet secondaire n’a été constaté pour l’instant".

En France, les doutes subsistent. "Nous sommes très prudents sur ce sujet, car le médicament n’a pas été avalisé par les autorités sanitaires et n’a pas été mis sur le marché en France", affirme Jacky Dufay. Pour le Dr Cécile Marchal, neurologue au CHU de Bordeaux, "il manque clairement une étude rigoureuse sur l’Epidiolex". "Il n’est pas anodin de manier de cannabis, et le médicament pourrait engendrer des risques pour le développement de l’enfant", redoute l’épileptologue.

Des huiles de chanvre artisanales

En 2014, l’histoire de Charlotte, une petite américaine atteinte d’une forme d’épilepsie sévère, avait mis en lumière les techniques utilisées par certains parents pour soulager leur progéniture en préparant leur propre remède à base de cannabis. "En France, plusieurs parents fabriquent une huile artisanale à partir de chanvre sans THC, mais avec une quantité suffisante de cannabidiol, qu’ils infusent dans l’huile d’olive", raconte Sébastien Béguerie. Une solution de dernier recours dangereuse, pour des parents désemparés.

*Sébastien Béguerie est également cofondateur de la société Kanavape, qui commercialise une e-cigarette au chanvre.